Op 21 september wordt wereldwijd stilgestaan bij de ziekte van Alzheimer en dementie. Helaas kent bijna iedereen wel iemand in zijn of haar omgeving die door deze vreselijke ziekte is getroffen. Er wordt hard gewerkt aan een medicijn, maar helaas zal het nog een tijd duren voordat iemand van de ziekte van Alzheimer kan genezen.
In mijn werk heb ik regelmatig te maken met cliënten die de diagnose Alzheimer krijgen. Het is bijna niet te bevatten hoe ingrijpend de ziekte het leven van iemand met die diagnose én dat van hun naasten overhoop haalt en voor altijd verandert. Annelies is daar een voorbeeld van. Ruim 40 jaar woont zij tot grote tevredenheid alleen in een groot huis in hartje centrum van de stad. Iedere dag wandelt zij minimaal 10.000 stappen door de stad en drinkt haar kopje koffie op een terras. Met haar artistieke uitstraling is zij voor menigeen een bekende verschijning.
Een aantal jaren geleden besloot Annelies om haar testament en, op aanraden van de notaris, levenstestament op te stellen. Via de notaris kwam Annelies met mij in contact en besloot zij mij te benoemen tot gevolmachtigde vanuit haar levenstestament. Zolang Annelies haar zaken zelf kon regelen bleef ik als gevolmachtigde op afstand.
”De wereld van Annelies stortte in, maar ze kreeg nu wel duidelijkheid waarom er de laatste tijd zoveel fout ging.”
Totdat ik afgelopen jaar het verzoek kreeg om met Annelies mee te gaan naar het ziekenhuis voor een geriatrisch onderzoek. Als een donderslag bij heldere hemel werd ons verteld dat zij leed aan de ziekte van Alzheimer. De wereld van Annelies stortte in, maar ze kreeg nu wel duidelijkheid waarom er de laatste tijd zoveel fout ging en zij best veel zaken vergat. Met de huisarts werd een afspraak gemaakt om toelichting te krijgen op de diagnose, wat Annelies op korte en lange termijn kon verwachten en waar zij tegenaan zou gaan lopen. Een case manager dementie werd langszij getrokken, met wie we konden overleggen welke zorg Annelies nodig had om zo lang mogelijk veilig en comfortabel thuis te blijven wonen. Op internet speurde Annelies naar alles wat met Alzheimer en dementie te maken had en ging regelmatig naar bijeenkomsten van Alzheimer Café, georganiseerd door Stichting Alzheimer Nederland. Helaas reageerde Annelies niet goed op een medicijn dat remmend zou werken op Alzheimer.
De afgelopen maanden verergerde het ziektebeeld van Annelies in rap tempo. Er komt nu dagelijks iemand bij haar thuis om de dag met haar op te starten en ik kom nu wekelijks bij Annelies om met haar de post door te nemen, betalingen te doen en afspraken te maken met instanties. Over een paar weken hebben we een afspraak met de huisarts om de wilsverklaringen van Annelies te bespreken. Annelies heeft duidelijk aangegeven dat zij euthanasie wenst wanneer er geen kans meer is dat zij beter kan worden en het leven voor haar uitzichtloos wordt. Hoe lang Annelies nog wilsbekwaam zal blijven zal scherp in de gaten moeten worden gehouden. Samen met haar naaste familieleden zal ik proberen Annelies zo goed mogelijk te begeleiden in dit proces.Voor mij zal 21 september een dag zijn dat ik stil sta bij Annelies en al diegenen die samen met hun naasten lijden aan die vreselijke ziekte die Alzheimer heet.